ELA: pacto para una ley imprescindible
Los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica verán por fin reconocidos sus derechos con una norma que debería haber llegado antes
Muere el actor Kenneth Mitchell cinco años después de recibir un diagnóstico de ELA
El intérprete canadiense participó en la serie de ‘Star Trek: Discovery’ y en la película ‘Capitana Marvel’
María Benito quiere morir en Perú, pero los jefes médicos se niegan a desconectarla
Los doctores no quieren apagar su ventilador, a pesar de que la justicia ha dictaminado que esta paciente de ELA, que se comunica a través de la mirada, tiene ese derecho
La ley de ELA sigue estancada dos años y más de 2.200 fallecidos después
Las organizaciones en torno a la enfermedad reclaman sacar adelante una norma cuya tramitación fue aprobada por unanimidad en 2022
Video | Los enfermos de ELA, en el Congreso: “Si se suelta mi respirador y no hay nadie al lado me muero”
El exfutbolista Juan Carlos Unzué afea a los diputados que se ausenten en su defensa de la ley ELA
El antiguo deportista, que padece la enfermedad, ha denunciado en el Congreso “muertes precipitadas” de pacientes por falta de fondos para su cuidado
El premio Fronteras del Conocimiento reconoce a los investigadores que explicaron el funcionamiento de las proteínas y su papel en la enfermedad
Ulrich Hartl, Arthur Horwich, Kazutoshi Mori y Peter Walter descubrieron los mecanismos biológicos que controlan el modo en que se pliegan las proteínas
Juan Ramón Amores: “Voy a dejarme la piel para aprobar la ‘ley ELA’ en 2024″
El alcalde socialista de La Roda (Albacete) lleva ocho años conviviendo con una enfermedad por la que le dieron tres de esperanza de vida. Ahora, como senador, piensa visibilizar su mal para acelerar las ayudas a los afectados
Charles Mingus: 100 años del gran volcán del jazz
Compositor inmenso, el músico celebraría este año un siglo de su nacimiento. Una caja de sus grabaciones de los setenta y la reedición de sus memorias conmemoran el aniversario
La lucha de Paola Roldán por tener una muerte digna en Ecuador: “Reconozcan este derecho que me corresponde”
La mujer con ELA habla ante los jueces del Constitucional para explicarles cómo es padecer su enfermedad y por qué pide la legalización de la eutanasia
Paola Roldán pide abrir el debate de la eutanasia en Ecuador: “Si no he hecho nada a escondidas en mi vida, ¿por qué tendría que morir así?”
La mujer de 42 años, enferma de ELA y postrada en una cama, recibe a EL PAÍS para hacer público por primera vez su deseo de poder decidir legalmente cuándo acabar con su vida
Ayuso sigue sin tener un plan de largo plazo para el Zendal: ahora idea una unidad temporal para tratar a 60 pacientes con ELA
La Comunidad de Madrid continúa sumando usos al centro sanitario estrella que la presidenta creó durante la pandemia y que acumula una inversión cercana a los 200 millones de euros
Dos personas recuperan el habla gracias a implantes cerebrales
Los investigadores lograron traducir las señales neuronales en palabras con unos dispositivos experimentales en una mujer con ELA y otra que sufrió un ictus
Leer la mente con máquinas para rescatar a los pacientes incomunicados
Marla Broadfoot / KNOWABLE EN ESPAÑOL|
Neurocientíficos e informáticos están desarrollando interfaces cerebro-computadora para que puedan comunicarse personas con síndrome de enclaustramiento y otras afecciones que impiden el habla
“Es increíble que en 2023 solo seamos seis mujeres al frente de grandes biofarmacéuticas”
Yvonne Greenstreet, directora ejecutiva de Alnylam Pharmaceuticals, cree que estamos ante una nueva generación de medicamentos que escribirán “nuevos capítulos en los libros de texto de medicina”
Juan Ramón Amores (PSOE), primer senador con ELA: “Que no se se me juzgue por mi enfermedad, sino por defender una sociedad más justa”
El alcalde de La Roda (Albacete), al que le diagnosticaron la enfermedad hace ocho años, compaginará el escaño en la Cámara Alta por designación autonómica con el Ayuntamiento
La indefinición del PP deja en el aire la ley de eutanasia solo dos años después de su entrada en vigor
Los populares y Vox se muestran contrarios a la norma, pero Feijóo no aclara cuál es su posición y qué hará con ella si llega al poder
William Maclure 2023: el bucle melancólico del mecenazgo científico en España
Impulsar el mecenazgo científico exige romper con el pasado y encontrar formatos frescos para conectar a potenciales donante
Juan Carlos Unzué, ante el bloqueo de la ley de la ELA: “A los que mandan les falta humanidad”
El exfutbolista, convertido en activista de esta enfermedad degenerativa, reclama implicación de los políticos para facilitar y acelerar las ayudas a los pacientes
Las Cortes dejan en el aire la ley de familias, salud mental o ELA entre 62 proyectos en tramitación
El Congreso tendrá que resolver la prórroga de varios decretos con medidas anticrisis por la pandemia y la guerra en Ucrania en todo tipo de sectores
La Fundación La Caixa y la Fundación Francisco Luzón renuevan su alianza para apoyar la investigación de la ELA
Durante los próximos cinco años, apoyarán cinco proyectos que investigarán la enfermedad con un presupuesto de más de medio millón de euros cada uno
“Si cada uno mejorara algo a su alrededor, sería la leche”
El gerente y deportista Juan Luis Muñoz Escassi ha conseguido recaudar 500.000 euros para una quincena de causas sociales a través de dos centenares de pruebas deportivas con su #RetoPichón
Un ‘mosso’ enfermo de ELA crea con su voz una guía para ganar autonomía: “Estoy enfermo, no muerto”
El excomisario Javier Gámez comparte su experiencia para mejorar la calidad de vida de los afectados a través de la domótica
El control horario llega a la barra del bar
Gipuzkoa se convierte en el primer territorio en España que recoge en el convenio el registro horario en la hostelería. Los empresarios están obligados a facilitar el recuento del tiempo trabajado
El confinamiento de los pacientes de ELA solo lo puede transformar la voluntad política
David Pozo Pérez|
El autor opina que la investigación acabará doblegando a la ELA, pero la ciencia necesita sus tiempos. “Nuestros representantes sí que pueden actuar con más rapidez”, dice
Un estudio indica que los futbolistas tienen más probabilidades de desarrollar demencia
La muestra incluye 6.007 jugadores del fútbol sueco que jugaron entre 1924 y 2019; los porteros, a diferencia de sus compañeros de campo, no padecen más riesgo
Juan Carlos Unzué, sin tabúes sobre la ELA: “Hay una palabra mágica: aceptar”
El exportero y extécnico presenta en el festival de Málaga el documental ‘L’ultim equip del Juancar’ para dar visibilidad a la enfermedad que sufre desde hace cuatro años
Los enfermos de ELA cargan contra Vox por difundir bulos sobre las ayudas que reciben en Castilla y León
El PP y el partido de Abascal rechazaron una iniciativa presentada por Ciudadanos para dar 1.000 euros en ayudas a la dependencia, mientras que la ultraderecha afirmó que ya se asignaban 3.000
Mentiras criminales
El discurso de la ultraderecha se alimenta de miedo y de noticias falsas. A cuenta de los inmigrantes o a costa de los enfermos de ELA
Espiritualidad para tiempos difíciles
Se considera que las personas con creencias trascendentes tienen más recursos ante momentos de dificultad que las agnósticas o ateas. ¿Es verdaderamente así?
Unzué recauda 4.362.872 € contra la ELA
El exjugador, contento por la cifra obtenida, afirma que “mientras tenga fuerza no pienso parar de luchar para que se investigue”
La cima estaba en el campo base del Everest
Miguel Ángel Roldán se convierte en el primer enfermo de ELA en alcanzar los 5.300 metros mientras reclama inversión en investigación para una enfermedad sin cura
El Gobierno crea un mecanismo de urgencia para el reconocimiento de la discapacidad para enfermos de ELA y refugiados
El Consejo de Ministros actualiza el baremo nacional, que llevaba dos décadas sin sufrir cambios
Acabar con el acoso escolar
Los lectores escriben sobre el ‘bullying’, la influencia de las películas en las relaciones de los jóvenes, la libertad y la esclerosis lateral amiotrófica
‘Podcast’ | Los últimos siete meses de Arbi
Así fue el viaje final de un paciente de ELA, de 41 años, que se acogió a la eutanasia poco tiempo después de su aprobación en nuestro país.
Arbi decidió su final: el adiós voluntario de un enfermo de ELA
El relato de los últimos siete meses de vida de un paciente de 41 años que solicitó la eutanasia antes de perder el control de su cuerpo.
Estados Unidos aprueba un medicamento contra la ELA pese a las dudas sobre su eficacia
Los enfermos abogaban por su aprobación ante la falta de alternativas para la enfermedad
La lucha de Unzué triunfa en el Camp Nou
El Barça y el City empatan en un partido tan amistoso que acaba sin duelos individuales ante 91.062 espectadores
Comienzan los sanfermines 2022 con un chupinazo dedicado a los sanitarios y los enfermos de ELA
El exjugador de fútbol Juan Carlos Unzué ha prendido la mecha del cohete inaugural que da inicio a las fiestas de San Fermín tras dos años de parón
La lucha contra la ELA: el 8 de marzo nació un colectivo esperanzado
María José Arregui|
Hoy, día mundial de esta enfermedad, morirán en España tres personas diagnosticadas, de las cuales solo una habrá recibido una ayuda de dependencia. Es imperiosa la necesidad de que se tramite una ley para protegerles