Casa de Sofía: El hospital que no quería serlo

Oleguer rompe el silencio de la Casa de Sofía con música. Rasca su ukelele en la sala de estar y entona una canción que modula con esfuerzo. Se cansa con rapidez: sufre el síndrome de Kearns-Sayre, una enfermedad minoritaria degenerativa para la que no existe cura y que afecta inicialmente a las mitocondrias y, en consecuencia, a diferentes órganos. Sus padres y abuelos aplauden cuando termina. “¡Pero qué bien tocas!”. Se levanta con la ayuda de Montse, su madre; y Eloi, su padre, uno por cada lado y se dirige hacia su habitación. Camina con dificultades, pero mantiene el ritmo. A sus 12 años, cada paso es un pequeño reto. Y los supera todos.

Los médicos le diagnosticaron una primera patología (síndrome de Pearson) cuando tenía un año. Desde entonces, admiten los padres, su vida ha sido una carrera de obstáculos de aprendizajes constantes. “No tienes otra opción”, admiten. La enfermedad de Oleguer ha derivado en una insuficiencia pancreática, problemas auditivos y limitaciones motrices. “Antes era totalmente autónomo”, explica la madre. Ahora se ayuda de un caminador.

Oleguer se descompensó a principios de año tras pasar la covid y le ingresaron el 8 de enero en el hospital Sant Joan de Déu. Después de unas semanas en el centro, les propusieron seguir sus cuidados en la Casa de Sofía, el recinto sociosanitario que inauguró este viernes el hospital barcelonés para niños con enfermedades minoritarias, crónicas y complejas. Tiene 15 habitaciones más grandes y adaptables que las habituales, de las que actualmente están ocupadas seis.

El complejo lleva el nombre de Sofía Cruz, una joven fallecida en 2017 a los 19 años por el síndrome de Sanfilippo, una enfermedad rara y degenerativa. Su padre, Jordi Cruz, preside la Asociación de Mucopolisacaridosis de España y Síndromes Relacionados (MPS) y lucha desde hace casi 20 años para visibilizar las enfermedades minoritarias. “Son enfermedades muy duras y las familias solo queremos que nuestros hijos sean los más felices del mundo”. La asociación MPS ofrece apoyo a las familias para convivir con aquellas enfermedades minoritarias que pueden llegar de un día para otro. “La gente tiene proyectos de vida que se rompen con un solo diagnóstico”, indica Teresa Gili, pediatra y coordinadora del centro.

El proyecto es pionero en España y pretende crear un espacio intermedio que retrase al máximo un ingreso en un hospital de agudos, o a su vez, facilitar el proceso del alta hospitalaria antes de volver al domicilio. “No podemos curarles”, simplifica Rocío Escobar, coordinadora de enfermería, “pero sí podemos ofrecerlos el mejor confort posible”. El nuevo centro será siempre un homenaje a Sofía y a sus familiares y pretende ser un hospital con esencia de hogar. “Sofía estuvo en el hospital, y no estaba como en casa”, recuerda su padre. “Aquí los niños podrán tener un entorno más familiar”.

El dispositivo también acoge a pacientes en la fase final de vida. Quizás no exista un lugar con una contradicción mayor: acompañar a niños y adolescentes en su fase paliativa. “Un hospital de agudos no es el mejor espacio para morir”, reflexiona Gili. “A veces hay familias que no quieren vivir los últimos días en casa para no tener ese recuerdo. Es muy duro”.

¿Cómo se convive con el final? La pediatra reivindica la escucha a los familiares. De cómo afrontan los miedos, de la sensación de culpa de los padres -”¿qué hice mal?, se preguntan”- y de los propios niños, que son conscientes “de todo”, dice. “Los pacientes con estas enfermedades saben que son diferentes, que tienen sus límites”. Y que un día llega el final. Gili comparte la historia de un paciente de paliativos. “Le dijimos que cuando estuviera muy cansado, le pondríamos a dormir, pero que ya no se despertaría más”. El niño se mantuvo despierto un rato, recuerda, hasta que pidió descansar. “Él sabía que no despertaría”.

Anticipar el final de vida, aseguran los psicólogos, permite facilitar el duelo. Para Jordi Cruz, sin embargo, hay experiencias por las que nadie está preparado. “Nadie está preparada para perder a un hijo, incluso en situaciones como esta”.

Según cálculos de Sant Joan de Déu, unos 3.000 niños están actualmente en una situación de enfermedad avanzada en Cataluña. El centro pretende atender a pacientes de todo el territorio, aunque estos procederán mayoritariamente de los tres grandes hospitales que trabajan el ámbito de la cronicidad pediátrica y la atención paliativa: Vall d’Hebron, Parc Taulí (Sabadell) y Sant Joan de Déu.

“La verdad es que se agradece mucho la calidad humana de los profesionales”, comparte Montse, la madre de Oleguer. Dos enfermeras entran un momento en la habitación y agasajan al niño. “Y también agradecemos su expresividad y capacidad de comunicación”, insiste. Las visitas no están restringidas y tienen pendiente utilizar una barbacoa que han descubierto en el recinto. Luce el Sol en el exterior de la Casa de Sofía. “Vamos afuera”. Montse, Eloi y Oleguer se levantan, empiezan a caminar y se pierden por los pasillos del hospital que no quería serlo.