La falla de barrio que se planta contra la ELA

En un cruce de calles del distrito de La Zaidía, en la ciudad de Valencia, la agrupación Nador-Milagrosa se apresura en el montaje de su falla. En el monumento que arderá el 19 de marzo, durante la cremà, se verá la figura del ya ex comentarista deportivo, Juan Carlos Unzué. El que fuera, además, portero del Sevilla está representado en un ninot con camisa de fuerza en el Congreso de los Diputados, el lugar donde se aprueban leyes como la llamada ley ELA. Unzué padece esta enfermedad sin cura que fulmina la capacidad de moverse ―incluso de respirar― del que la sufre. La caricatura simboliza que le tratan como a un loco por reivindicar los derechos de pacientes como él.

La falla, obra del artista Carlos Carsí, mide unos siete metros de alto por otros tantos de ancho, según el presidente de la agrupación fallera Jorge López de Briñas. “Es pequeñita”, explica. Una falla es todo un conjunto de ninots que representan escenas. Además de la imagen de Unzué, en la falla de Nador-Milagrosa “hay otra escena sobre investigación en la que los científicos hacen pruebas pero no dan con la tecla. Otra critica la falta de compromiso del periodismo con esta causa u otra que representa una saca de dinero que debía estar destinado a la ELA pero que los políticos lo destinan a vicios ocultos...”, describe López de Briñas. El conjunto cuenta con un buzón para que la gente deje sus deseos para los afectados.

En el centro del conjunto varios ninots vestidos de falleros se lanzan cubos de agua. La falla Nador-Milagrosa y la asociación Adela ―de enfermos de ELA― comenzaron hace un año esta colaboración bajo el lema “Mójate por la ELA” en la que han reunido más de 14.000 euros y que culmina con la cremà de la falla. La agrupación ha apoyado a los enfermos de ELA a través de varias rifas solidarias, una zumba o la iluminación de verde del casal fallero, la sede de la agrupación, el 21 de julio, por el color y la fecha de la lucha contra esta enfermedad.

Es la primera vez que la falla Nador-Milagrosa dedica el monumento a una causa benéfica, explica el presidente de la agrupación, López de Briñas, quien asegura que en general no es habitual que las fallas se dediquen a estas causas.

José Jiménez es una rara avis de los enfermos de ELA, pues hace doce años que empezó a cojear y le diagnosticaron la enfermedad en 2016. La esperanza de vida media es habitualmente de tres a cinco años. Jiménez, que preside la ONG de la Comunidad Valenciana Adela CV explica que el dinero recaudado gracias a la falla Nador-Milagrosa irá destinado a financiar los programas de atención a las personas afectadas: atención psicosocial, terapia ocupacional, fisioterapia, banco de equipos...

Adela CV tiene un presupuesto superior a 450.000 euros. “De la administración recibimos menos del 50%”, señala Jiménez. El resto lo obtienen de cuotas de socios, iniciativas solidarias y donaciones.

Las fallas se dividen por categorías según su presupuesto. Las más impactantes son las especiales. La de Nador-Milagrosa es 4ª B. “No tenemos gran presupuesto”, explica López de Briñas.

Sin cura y con una esperanza de vida de 3 a 5 años

La ELA, la Esclorisis Lateral Amiotrófica, es una enfermedad que afecta a dos o tres personas de cada 100.000 en España. Las neuronas que mandan órdenes del cerebro a los músculos se mueren poco a poco. Esto hace que el que la sufre un día no pueda mover las manos, otro no pueda ponerse en pie y finalmente no pueda ni respirar.

“Llevo cuatro años en silla de ruedas y desde hace unos meses siento que mi capacidad respiratoria disminuye. Mentalmente sigo fuerte, tranquilo y preparado para lo que venga”, explica el ex comentarista deportivo, Unzué, retratado en la falla.

Uno de los falleros de Nador-Milagrosa, Txus Navarro, solo puede comunicarse moviendo los ojos. En la falla infantil ―más pequeña, que hace la misma agrupación― hay un ninot que representa a Txus. “Se hizo pequeño para que él se lo pudiera llevar a casa”, señala el presidente López de Briñas.

Por Txus Navarro se impulsó esta iniciativa solidaria. “Queríamos hacer algo benéfico y pensamos en Txus”, explica el presidente. Navarro contó en una entrevista que “las molestias empezaron en las fallas de 2020. Mientras hacía fotos notaba que me costaba sujetar la cámara”. Para Txus, la falla Nador, a la que pertenece desde hace 11 años, es “la familia elegida”.

La llamada ley ELA entró en vigor en noviembre de 2024. Cinco meses después “es un papel con dibujitos”, asegura José Jiménez, de la asociación Adela. “A la semana de publicarse en el BOE, el presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, nos reunió y nos dijo que financiaría la ley. No se ha puesto en práctica nada”, lamenta.

“Los cuidados de un enfermo de ELA tienen un coste de 9.000 euros al mes, muy poca gente se lo puede permitir. Si lo pagas, hipotecas a tu familia, y si no lo pagas, conviertes a tu familia en esclava, porque pasan a ser tus cuidadores”, reprocha Jiménez.