La enfermedad del millón

A la psoriasis se la ve venir. Este trastorno que activa de manera incorrecta el sistema inmunológico provoca unas visibles placas rojas y blancas o la descamación excesiva en la piel. Muchos del millón de españoles que sufren estas dolencias aparentemente leves acuden por primera vez a la consulta con mal presentimiento. La Organización Mundial de la Salud califica esta enfermedad como incapacitante e incurable, crónica. La aceptación de este trastorno, que acarrea problemas de movilidad, sobrepeso o ansiedad, puede llevar años, décadas. Antonio Manfredi, de 61 años, la padece desde la niñez. “Hasta los 35 años no lo acepté. Fue un proceso psicológico largo. Un día me dije: ‘Si me miran en la playa, que miren”, resume este periodista que ha desempeñado casi toda su carrera en Canal Sur. “El problema de la psoriasis es que afecta a la piel, la tarjeta de presentación social”, señala.

El diagnóstico es sencillo. Uno de cada cuatro casos los registra por primera vez el médico de familia, según la Asociación de Pacientes de Psoriasis, Artritis Psoriásica y Familiares (Acción Psoriasis). Lo complicado viene después. Esta enfermedad caprichosa, que se manifiesta en brotes de distinta frecuencia y gravedad, requiere un tratamiento individualizado para cada uno de los pacientes. Pablo de la Cueva, jefe de Dermatología del Hospital Infanta Leonor de Madrid, abunda en la idea de que el enfermo de psoriasis pertenece a un club del que quiere borrarse desde el primer día que pasó a formar parte de él. “Al principio ven que no hay salida. Hay que contarles todo perfectamente para animarles, informarles de todas las opciones existentes pero sin dejar de ser realistas”.

El también presidente de la Sección Centro de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV) insiste en lo crucial que resulta entablar una relación madura y cercana entre los sanitarios y los enfermos. “Cuando al paciente se le hace partícipe, la frecuencia de éxito aumenta”. De la Cueva aboga por dejarle la puerta abierta para que pregunte por dudas o efectos adversos. “El miedo lastra. No todos los tratamientos son eficaces. Hay que probar con unos, con otros. Hay que conseguir que no desfallezca, es algo muy motivacional”, añade. La constancia de los pacientes con las prescripciones médicas resulta a veces tan irregular como los propios brotes. No hay quien no se haya dado por vencido alguna vez. “Cuesta cumplir algunos tratamientos”, afirma Manfredi, que comenzó con baños de brea en los sesenta y setenta y que gracias a los medicamentos biológicos —se basan en un ser vivo como una bacteria, un hongo o una célula modificada en lugar de ser químicos— le ha desaparecido la enfermedad en un 80%.

La motivación se busca y en ocasiones se encuentra. Superada la complicada adolescencia y tras asumir que la enfermedad le iba a acompañar toda la vida, Manfredi comenzó a participar en Acción Psoriasis como terapia y a informarse en profundidad sobre la enfermedad para convertirse en lo que él llama un paciente empoderado. “Cuando los médicos, el personal de farmacia o enfermería te perciben como alguien comprometido, se vuelcan”, asegura este madrileño que reside en Sevilla desde hace 35 años. “He llegado a la conclusión de que me voy a morir con psoriasis pero no de psoriasis”, cita. La enfermedad suele aparecer entre los 15 y los 35 años, con exacerbaciones y remisiones impredecibles. Un 72% de los pacientes la padece en forma de placas rojas o blanquecinas, según la encuesta Next Psoriasis elaborada en 2019 por la Acción Psoriasis y a la que respondieron 1.265 pacientes.

Las graves implicaciones de las lesiones leves

De la Cueva insiste en la necesidad de abordar las implicaciones que causa la psoriasis con cierta independencia del nivel de gravedad. Puede suceder que el paciente no tenga lesiones muy importantes pero que la enfermedad le afecte mucho en su día a día. A veces surge en forma de una molesta caspa gruesa en el cuero cabelludo que causa inseguridades o de manchas blancas en las articulaciones, que los pacientes tienden a cubrir con manga larga en los meses de verano. Según De la Cueva, el 40% de los enfermos de psoriasis tiene afectación en los genitales, lo que repercute en su actividad sexual. “Limita las relaciones y afecta al autoestima. Sobre todo en los jóvenes”, afirma.

“Me preocupa que se disocien los efectos físicos que causa la enfermedad de la calidad de vida”, señala el médico. “Sucede en ocasiones que al ser lesiones leves no se les da la oportunidad de recibir ciertos tratamientos o no se aborda el trastorno de la mejor manera”. De la Cueva habla de “manejar la enfermedad de manera integral” no solo enfocados en la piel. El 10% de los enfermos sufre depresión y el 26% padece ansiedad, según la encuesta. El 30% presenta sobrepeso, que no es una consecuencia en sí misma pero que tiene una elevada asociación. “Al tener una inflamación global aumenta el riesgo cardiovascular”, afirma el médico. La aparición de trastornos secundarios derivados de una enfermedad principal se llama comorbilidad.

De la Cueva recalca la importancia de que se trate el aspecto psicológico de forma específica. El médico asegura que se ha avanzado y que hay un plan en marcha para facilitar la detección precoz de los problemas mentales pero aún no es del todo integral. “Los dermatólogos o la atención privada deriva a los pacientes a los especialistas pero se necesita mejorar los procesos para abordar la cuestión psicológica”, añade. “El paciente vive muchas frustraciones. Va a tener un tener una cicatriz psicológica progresiva”. Manfredi, que conoce los pasillos del hospital Virgen del Rocío de Sevilla como si fuera su casa, señala algunas situaciones que le van minando a uno. “Cosas pequeñas como ir a un spa y que el personal me desaconseje el baño o los masajes por mi enfermedad cuando yo sé perfectamente lo que me conviene”, relata. “O ver a alguien que se aleja a dos metros en el autobús”. La enfermedad no es contagiosa pero produce rechazo.

Los avances en los tratamientos han sido mayúsculos. Han pasado unos 15 años desde que aparecieron los biológicos de alta eficacia, a los que cada vez más pacientes tienen acceso. Un 18%, según la encuesta elaborada por Acción Psoriasis en 2019. Los medicamentos antiguos suprimían el sistema inmunitario del paciente, lo que les convertía en vulnerables y les exponía a contagios. Un resfriado se podía convertir en una pulmonía. De la Cueva asegura no obstante que la mayoría de enfermos son leves y siguen tratamientos tópicos (cremas, lociones, pomadas…). Manfredi, que se refiere a la enfermedad como su amiga-enemiga, ha pasado por todos.