Meningitis, una enfermedad con demasiadas preguntas y pocas respuestas

Doce horas. Medio día. Es todo lo que necesita la sepsis meningocócica (la versión más grave de la meningitis) para llevarse por delante a una persona sana. O para causar lesiones irreversibles que cambien para siempre su vida: sordera, alteraciones neurológicas, deficiencias intelectuales o de comunicación o amputaciones severas de los cuatro miembros son solo algunas de sus secuelas. Su incidencia es muy baja (un caso por cada 100.000 personas) y puede suceder a cualquier edad, pero se ceba con especial crudeza en lactantes menores de un año, niños menores de cinco años y jóvenes entre los 15 y 24 que empiezan a moverse en ambientes grupales. Suena a dolencia del pasado, pero en pleno siglo XXI, la sepsis meningocócica en España es la primera causa de muerte por infección en niños y adolescentes.

La forma localizada de esta enfermedad se denomina meningitis y se define como una inflamación de las membranas que recubren el cerebro y la médula espinal causada por un agente patógeno de origen muy diverso. En España hay unas 12.000 personas afectadas al año por meningitis. De ellas 10.000 serían víricas y 2.000, de origen bacteriano –Haemophilus Influenzae B (HiB), neumococo o el meningococo (principalmente por los serogrupos A, B, C, W e Y)–. Los meningococos son los que se asocian a cuadros más graves, como la sepsis meningocócica. Incluso con tratamiento hospitalario de urgencia, un 10% de los afectados fallece y cerca del 20% sufrirá efectos secundarios de por vida.

Lo peor es que no se la ve venir. “Se contagia por vía aérea (respiración) y los síntomas se pueden confundir fácilmente con un catarro de vías altas: fiebre, cefalea… También puede haber vómitos o rigidez de nuca. En el caso de los bebés, que no pueden contar qué les sucede, se aprecia mucha irritabilidad, un llanto muy desconsolado”, relata la pediatra de Atención Primaria y miembro del Comité Científico de la Asociación Española contra la Meningitis (AEM), María Garcés-Sánchez. Las petequias (manchas de color púrpura que se extienden por todo el cuerpo y van creciendo de tamaño) o el abombamiento de las fontanelas en los lactantes son otros rasgos característicos, pero no siempre aparecen. “Por eso es posible que el pediatra mande al paciente a casa al no apreciarse inicialmente signos de gravedad. Y a las 12 horas llega a urgencias prácticamente muerto. Es terrible”. A partir del ingreso, se inicia una carrera contrarreloj que comienza con una punción lumbar para confirmar el diagnóstico. Cada minuto cuenta. Los de peor pronóstico llegan a pasar muchos días ingresados en la UCI pediátrica.

¿Por qué avanza tan rápido?

Los manuales clínicos de la Sociedad y Fundación Española de Cuidados Intensivos Pediátricos califican la sepsis de “emergencia médica” y usan el adjetivo “fulminante” para referirse a su rápida evolución. En algunos casos la infección se limita a las meninges. En otros, se expande a la sangre. Entonces pasa a llamarse sepsis. “Esta es la forma más grave, ya que causa un deterioro salvaje a nivel de todo el organismo”, señala la pediatra. Pueden darse una, otra o ambas. “Los pediatras llevamos años intentando configurar criterios de gravedad para predecir cómo evolucionará la enfermedad en cada niño. Pero es como una lotería siniestra: ya puedes ser el mejor médico del mundo que la enfermedad tiene su curso y nada nos orienta hacia que un niño pueda tener mayor riesgo que otro”, afirma la doctora Garcés-Sánchez.

Lo paradójico es que el agente patógeno de la meningitis puede vivir en las vías respiratorias de algunos pacientes que no desarrollan la enfermedad

Tamaña rapidez se explica por la confluencia de un patógeno viajando libremente por el torrente sanguíneo que se topa con una respuesta inmunitaria desproporcionada. “Por explicarlo de una forma más divulgativa: el ejército defensor de nuestro organismo se percata de que un invasor ha llegado al territorio más sensible de nuestro organismo que es la sangre y reacciona de forma tan intensa que genera un fenómeno de coagulación intravascular”, explica esta pediatra. “Esta respuesta termina haciendo más daño al organismo en vez de salvarle”.

La respuesta tal vez esté en la genética

Lo paradójico es que el agente patógeno puede vivir en las vías respiratorias de algunos pacientes sin que lleguen a desarrollar la enfermedad. “El doctor Federico Martinón-Torres, jefe del Servicio de Pediatría del Hospital de Santiago de Compostela (A Coruña), lleva años trabajando en estudios genéticos con población infantil. Empezó a raíz de su experiencia familiar. En su casa son muchos hermanos. Uno estaba colonizado, pero no había pasado la enfermedad. Otro la pasó de forma leve y un tercero sufrió meningitis”, detalla la doctora. Eso le llevó a pensar en un patrón genético que condicionara que, al margen de la bacteria, el organismo reaccione de forma distinta.

“Encontraron que los niños que habían pasado la enfermedad tenían una alteración en una proteína, el Factor H, que parece que les condiciona a sufrir con mayor gravedad la enfermedad. Es una luz en el abordaje de la meningitis, aunque aún estamos en los albores de conocer realmente el patrón genético que condiciona que una persona tenga acceso mayor o menor riesgo de tener una meningococemia”.

La irrupción de la covid, afortunadamente, ha traído un descenso del 90% de los casos de enfermedad meningocócica. Se apunta a las restricciones de movimientos y las medidas de protección de la pandemia, “pero no está del todo claro si es solo por las mascarillas o si hay otros factores que desconocemos relacionados con la ecología tanto viral como bacteriana. Porque ni los lactantes ni los niños menores de 5 años llevan mascarilla y también han caído los contagios”. Lejos de lanzar las campanas al vuelo, esta pediatra advierte: “Además sabemos que este patógeno no se ha ido y no sabemos en qué momento volverá a aumentar”.

La carga de las secuelas

Cristina Regojo, presidenta de la Asociación Española contra la Meningitis (AEM), sufrió esta enfermedad con 4 años y le dejó una sordera bilateral profunda. Su caso no es aislado: un estudio pionero financiado íntegramente por la AEM refleja que el 55% de quienes la padecen sufre consecuencias físicas y el 60% requiere apoyo emocional continuo. “La gravedad de las secuelas demanda cuidados y terapias muy costosas. Se estima que el coste anual de los cuidados de un afectado por meningitis asciende a 11.050 euros. Esa cantidad puede alcanzar hasta los 921.901 euros durante toda la vida del paciente”, señala Regojo. Hacen falta prótesis, rehabilitación, implantes cocleares, medicación de por vida y, en un 60% de los casos, terapia psicológica continua.

El apoyo psicológico no se circunscribe solo a los pacientes. La meningitis arrasa con todo el ámbito familiar y muchos necesitan ayuda para reconstruir su nueva normalidad desde cero. Regojo creció con el abrigo de una familia numerosa. Siguió yendo al mismo colegio, aunque por las tardes necesitaba el apoyo de logopedas y profesores particulares porque sus dificultades auditivas complicaban el seguimiento de las clases. “Fue una infancia normal, aunque quizás con más esfuerzo que otros niños”, comenta. Dispuesta a que la hipoacusia no le cortara las alas, estudió Medicina y hoy es médica especialista en Análisis Clínicos en los hospitales Álvaro Cunqueiro y Meixoeiro (Vigo). Además, coordina la atención psicológica de AEM a los afectados. “Tenemos un grupo de WhatsApp para intercambiar nuestros pensamientos y desahogos. Antes de la pandemia realizábamos quedadas para compartir experiencias y darnos apoyo. En la actualidad, seguimos pero de forma virtual”.

Desde la AEM se reclama un protocolo y un plan de acción que cubra las necesidades de los afectados y sus familias en todo el proceso

Regojo pone el foco en una realidad que se repite con demasiada frecuencia cuando hay que cuidar a personas dependientes: “La meningitis recae en las mujeres. El 45% de las madres de afectados tenía un trabajo remunerado cuando su hijo contrajo la enfermedad. Después, solo el 14% trabaja porque sus hijos requieren cuidados de por vida. Estas madres necesitan aproximadamente 20 horas semanales para atender sus necesidades, lo que las convierte en cuidadoras a las que el mercado laboral cierra la puerta”. Por eso, desde la AEM se reclama a todas las administraciones que articulen un protocolo y un plan de acción que cubra todas las necesidades de los afectados y sus familias desde el momento que entran por la puerta de urgencias hasta el seguimiento evolutivo y de secuelas de por vida. “Algo tan desigual como el nivel adquisitivo determina el acceso a mejores tratamientos y prótesis más sofisticadas. Y esto condiciona la calidad de vida de la persona”, concluye.